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Hacer frente a un diagnóstico de autismo puede ser difícil para las familias y puede que les lleve tiempo comprender lo que significa. Como amigo o pariente de la familia, hay muchas cosas que puede hacer para apoyar a una familia con un niño autista. Trate al niño y a la familia con amor y respeto, y manténgase alerta a las cosas que puede hacer para contribuir y ayudar donde sea necesario. Si tiene preguntas sobre su función o siente que está sobrepasando sus límites, pida permiso a los padres antes de hacer algo que crea que podría ser útil.

Pasos

Método 1 de 3: ayudar a los padres

1. 

   Haga recados y ayude donde sea necesario. En particular, si vive en una zona relativamente rural, los servicios de apoyo para la familia pueden ser limitados o inexistentes.Sin embargo, es posible que los padres se muestren reacios a pedirte ayuda porque no quieren ser una carga o abrumarte.
   • Ten esto en cuenta si les preguntas a los padres qué puedes hacer para ayudar, es posible que te digan que no necesitas hacer nada o que ellos lo están haciendo bien. Es posible que rechacen su ayuda por cortesía u orgullo.
   • A veces, si desea ayudar, debe estar dispuesto a intervenir y ayudar. Por ejemplo, si va a su casa y ve platos en el fregadero, simplemente comience a lavar los platos, no espere a que se lo pidan.
   • Si los padres protestan o insisten en que no necesitan su ayuda, dígales que le agrada ser de ayuda y que es algo que usted quiere hacer. Sin embargo, no presione el asunto, ya que esto puede parecer condescendiente.
   • Los padres también pueden agradecer que vaya a las citas con el médico u otras reuniones y tome notas para ellos para que puedan concentrarse en lo que se dice y hacer preguntas si es necesario.
   • Ofrezca hacer el trabajo de campo para los padres investigando varias organizaciones, terapias o programas en los que expresen interés. Informe si cree que el niño se beneficiaría.

2. 

   
   
   Ayude a los padres a tener tiempo para una "cita nocturna"."Los padres rara vez tienen la oportunidad de tomarse un tiempo solo para ellos mismos, para hacer las cosas que disfrutan y reconectarse como pareja. Esto puede ser aún más cierto para los padres con un niño autista, particularmente si los servicios de apoyo son limitados.
   • Diles a los padres que estarías feliz de cuidar a su hijo mientras ellos salen y pasan un rato juntos.
   • Incluya al niño autista en los planes y asegúrese de que comprenda que sus padres no lo van a dejar y que el hecho de que sus padres quieran pasar tiempo a solas no significa que el niño sea un problema o que esté molesto. Explíqueles que solo quieren tiempo a solas (al igual que el niño podría querer tiempo a solas o a veces).
   • Es posible que los padres no confíen en cualquiera para cuidar a su hijo autista. Si tiene sensibilidad y comprensión, es posible que se sientan cómodos dejando a su hijo autista con usted. Pasar tiempo interactuando con el niño cuando uno de los padres está presente permitirá que todos los involucrados se sientan más cómodos.
   • Pasar tiempo a solas permitirá a los padres volver a conectarse y recargar energías. También le da la oportunidad de conocer un poco mejor al niño.

3. 

   
   
   Pasa tiempo con los padres. Tómese el tiempo para escuchar a los padres y esté disponible como una caja de resonancia para que puedan hablar sobre sus desafíos y decidir qué hacer. Ofrezca un oído compasivo para ayudarlos a darse cuenta de que todo estará bien.

4. 

   
   
   Comparta información de calidad con los padres. Existe una cantidad significativa de información inexacta o incluso deshumanizante sobre el autismo en línea. Puede reducir el estrés de los padres filtrando la retórica del desastre y encontrando materiales que sean realmente útiles. Tenga en cuenta que solo es apropiado compartir esta información con los padres si son receptivos. No debe ser agresivo ni dar la impresión de que sabe más o mejor que ellos.
   • Priorice el material de organizaciones en las que las personas autistas tienen una voz clara y fuerte y están incluidas en una parte significativa de los roles de liderazgo. Los grupos que las personas autistas protestan y consideran dañinos, como Autism Speaks, casi siempre son una mala fuente.
   • Busque fuentes que se centren en terapias basadas en evidencia. Evite las terapias experimentales o las terapias que los autistas advierten que pueden causar PTSD (por ejemplo, terapia de cumplimiento y Lovaas ABA). No es necesario que la terapia sea intensa o extrema para garantizar la felicidad del niño; de hecho, la terapia excesiva puede provocar agotamiento o agresión.
   • Recuerde a los padres que tanto ellos como sus hijos se verán enriquecidos al aprender a lidiar con este diagnóstico.

5. 

   Ofrezca esperanza. Es importante brindar apoyo ofreciendo esperanza a través de una comunicación positiva y ofreciendo recursos positivos a los padres de un niño autista.
   • Anímelos a revisar hashtags como #AskAnAutistic y #RedInstead para leer e interactuar con personas autistas reales. Muchas personas autistas están felices de ofrecer apoyo emocional y consejos sobre cómo ayudar a los niños autistas.
   • Comparta artículos e historias escritas por personas autistas. Escritores autistas como Amy Sequenzia, Jim Sinclair y Cynthia Kim pueden ofrecer una perspectiva sobre el autismo y ayudar a los padres a imaginar cómo será el niño cuando sea adulto.
   • Guíelos a algunas organizaciones dirigidas por autistas, como ASAN, Autism Women’s Network y Parenting Autistic Children with Love and Acceptance. Estas organizaciones brindan pautas productivas y apoyo con sensibilidad.
   • Responda críticamente a la retórica negativa, mientras apoya los temores de los padres. Por ejemplo, podría decir "Entiendo por qué le preocupan las tasas de divorcio en las familias de niños autistas". Leí que la alta tasa de divorcios era un mito y que lo más probable es que todo esté bien ". O, "De hecho, he oído que muchos niños autistas son buenos ayudantes dentro de la familia".
   • Sugiera orientación espiritual, como meditación y oración, si los padres parecen abiertos a este tipo de sugerencias.

Método 2 de 3: Trabajar con hermanos

1. 

   Deje que los hermanos hablen abiertamente. Los hermanos de un niño autista pueden estar celosos del tiempo que sus padres pasan con el niño autista o sentir que ya no son importantes. Puede ayudar a mantener a la familia sirviendo como caja de resonancia para las frustraciones de los hermanos.
   • Los hermanos a menudo se sienten culpables por los sentimientos negativos que pueden tener hacia su hermano autista, especialmente si sus padres u otras figuras de autoridad les han dicho que deben cuidar a su hermano o hermana que tiene necesidades especiales.
   • Enfatice a los hermanos que estos sentimientos son naturales y que está bien tenerlos. Trabaje con ellos para encontrar formas positivas de lidiar con estos pensamientos y sentimientos.
   • Anime a los hermanos a hablar sobre sus sentimientos si se sienten cómodos con usted, y valídelos escuchándolos y haciéndoles saber que es natural y está bien sentirse como ellos.

2. 

   Anime a los hermanos a perseguir sus propios intereses. Salir con los hermanos y participar en actividades divertidas con ellos los hace sentir valorados e importantes. Apoye a la familia ofreciéndose como voluntario para llevar a los hermanos a excursiones o eventos deportivos o prácticas.
   • Por ejemplo, si uno de los hermanos del niño autista disfruta del béisbol, puede encontrar una liga comunitaria de béisbol a la que puedan unirse. Ofrézcase para ayudar a los padres con las inscripciones o para llevar al niño a practicar.
   • Pregunte a los hermanos sobre sus intereses y exprese un entusiasmo genuino por sus actividades.
   • Cuando visite a la familia, tenga cuidado de no ignorar a los hermanos en favor del niño autista. Tómese el tiempo para saludar a cada niño individualmente y preguntarles sobre su vida.

3. 

   Cuida al niño autista. A menudo, es importante que los padres pasen tiempo de calidad con cada uno de sus hijos. Si un niño es autista, puede ser difícil para los padres concentrarse en los otros hermanos cuando el niño autista está cerca.
   • Esto puede generar resentimiento en los hermanos del niño, porque sentirán que, pase lo que pase, un evento se vuelve todo sobre el niño autista en lugar de sobre ellos.
   • El resentimiento y los sentimientos negativos también pueden hacer que los hermanos se sientan culpables, porque aman y se preocupan por su hermano y creen que estos pensamientos negativos son inapropiados.
   • Puede apoyar a la familia cuidando al niño autista mientras los padres pasan tiempo de calidad con los hermanos haciendo algo que sea particular para ellos y sus intereses.

4. 

   Ayude a los hermanos a comprender lo que pueden hacer. Los hermanos suelen sentirse protectores y quieren ayudar al niño autista a tener éxito. Hágales saber cómo pueden ayudar a sus padres y a su hermano o hermana autista a sentirse cómodos y amados. Asegúrese de obtener la aprobación de los padres antes de hacer estas sugerencias a los hermanos.
   • Anime a los hermanos a construir una relación más cercana con su hermano autista ayudándolos a entender cómo comunicarse e interactuar con el niño autista.
   • Explíqueles las sensibilidades sensoriales y ayúdelos a identificar formas de hacer que un entorno sea más cómodo y acogedor para que su hermano autista se sienta seguro al interactuar con ellos.
   • Enfatice a los hermanos que aunque su hermano autista puede requerir más tiempo y esfuerzo, todos son amados por igual y son igualmente importantes.

Método 3 de 3: ayudar a un niño autista

1. 

   Escucha al niño. Un diagnóstico de autismo puede ser confuso o aterrador para ellos, especialmente si los padres no respondieron bien. Esté disponible para escuchar las inquietudes del niño y asegúrele que no está roto o defectuoso, solo diferente.
   • Muestre un interés genuino en las necesidades del niño y trátelas como naturales y razonables.
   • Tenga en cuenta que muchas personas autistas, tanto niños como adultos, son objeto de burlas o se les dice que sus necesidades especiales las convierten en una carga. Esto les lleva a creer que son inferiores, o incluso que no deberían existir en absoluto.
   • Al mostrar respeto y flexibilidad, demuestras que están fundamentalmente bien y que no todas las personas no autistas los acosarán.
   • Si parece molesto, pregúntele: "¿Pasa algo? ¿Hay algo que pueda hacer para que esto sea menos incómodo para usted?"

2. 

   Respete los límites y limitaciones del niño. Un niño autista tiene el derecho y la capacidad de decir "no" y puede tener razones legítimas para rechazar algo. No lo sabrá a menos que pregunte. Reúnase con ellos a su nivel e intente comprender sus preocupaciones.
   • El niño puede encontrar algo abrumador o confuso y necesitar tiempo para recargarse. Después de cualquier experiencia estresante, deles todo el tiempo que necesiten para recuperarse.
   • No presione al niño para que haga algo que le resulte doloroso o desagradable. El autismo causa retrasos en el desarrollo, por lo que la paciencia es la clave.
   • Si el niño tiene la edad suficiente, puede preguntar directamente cómo puede adaptarse a sus necesidades. Escuche su respuesta y trate de adaptarse lo mejor que pueda. Esto le enseña al niño la autodefensa, que es una habilidad muy importante.

3. 

   Trate al niño como un individuo. Recuerde el dicho que dice que si ha conocido a un niño autista, ha conocido a un niño autista. El espectro autista es amplio, por lo que no debe asumir que este niño en particular tendrá problemas con algo solo porque haya leído que es difícil para las personas autistas en general.
   • Evite hacer suposiciones basadas en estereotipos. Muchos estereotipos sobre las personas autistas son engañosos o totalmente incorrectos.
   • Lo único que debe asumir es que el niño es inteligente y capaz. Un poco de paciencia y comprensión pueden ser de gran ayuda para que el niño tenga éxito.

4. 

   Enséñele al niño habilidades de autocuidado. Muchas tareas básicas, como la limpieza y la higiene, pueden resultar confusas o abrumadoras para un niño autista. Los niños autistas a menudo tienen retrasos en el desarrollo de la motricidad fina y tienen una función ejecutiva deficiente. Si está en condiciones de ayudar a la familia con las tareas del hogar, puede tener la oportunidad de ayudar al niño. Algunas cosas que puede sugerir a los padres del niño son:
   • Recuerde, es importante dejar que el niño maneje algunos desafíos por su cuenta. Eso les ayudará a aprender a navegar en diferentes situaciones, lo que puede ayudarles a crecer emocionalmente.
   • Trabajando junto con el niño, dividiendo una tarea en pasos más pequeños y simples. Trate todo el asunto como un juego para involucrar al niño.
   • Dejar que el niño haga tareas más pequeñas. Por ejemplo, si está lavando la ropa, el niño puede ordenar la ropa por usted mientras la dobla. Dividir tareas como esta permite que el niño se familiarice con los pasos involucrados y hace que la tarea en su conjunto parezca menos monumental.
   • Hacer estas tareas del hogar con el niño autista. Esto puede ayudar a aliviar la carga de sus padres.

5. 

   Apoya la autoestima del niño. Los niños autistas corren el riesgo de desarrollar una baja autoestima y de verse a sí mismos como una carga, sin valor o sin cualidades redentoras.
   • Observe y replantee cualquier diálogo interno negativo. Por ejemplo, si el niño dice "Mamá estaría más feliz si no tuviera que lidiar conmigo", podrías decir "Tu mamá te ama mucho y puedo decir lo orgullosa que está de que seas tan útil persona y trabajadora. Tus dos hermanos también luchan a veces, pero eso no hace que tú o ellos valgan menos. Tu mamá lloraría y se entristecería mucho si te perdiera ".
   • Ofrece muchos elogios. A los niños autistas a menudo se les recuerda todas las cosas que no pueden hacer, por lo que es útil recordarles las cosas que hacen bien.
   • Modele una buena autoestima. Por ejemplo, si el niño ve que usted se llama gordo, estúpido o inútil, el niño podría hacer lo mismo. No diga nada sobre usted que no le gustaría que el niño comenzara a decir sobre sí mismo.

6. 

   Ayude a que las cosas sean más accesibles para el niño. El mundo puede resultar extraño y abrumador para un niño autista, sobre todo si tiene problemas sensoriales importantes. Hacer las cosas más amigables significará mucho para el niño y lo hará más fácil para los padres.
   • Enséñele al niño a decir "Necesito un momento de tranquilidad" e inmediatamente cumpla esa petición.
   • Si el niño pasa tiempo en su casa, pregúnteles a los padres qué estímulos sensoriales le molestan y mantenga esas cosas fuera de su casa. Por ejemplo, el niño puede tener una reacción a las luces fluorescentes oa los olores fuertes de la cocina.
   • Anime a los padres a que proporcionen materiales para la estimulación, como pelotas de ejercicio en lugar de sillas, juguetes inquietos, pufs, pelotas antiestrés o lo que le guste al niño.
   • Anime a los padres del niño a que le permitan usar cualquier mecanismo de afrontamiento que necesite, independientemente de cuán extraños o "anormales" puedan parecer a los demás. Haga de su hogar una zona segura y libre de juicios si el niño pasa tiempo en su hogar.
   • Enséñele al niño que está bien ser diferente; para empezar, no hay necesidad de arreglar lo que no está roto. El niño se sentirá más cómodo si siente que puede ser él mismo con usted.
   • Si les gusta mecer o agitar los brazos cuando están reflexionando sobre algo, hágales saber que el comportamiento es aceptable. Anime a los padres del niño a hacer esto también.

7. 

   Saque al niño a jugar. El ejercicio físico es importante para todos los niños. Para los niños autistas, la actividad física puede reducir el estrés, mejorar la coordinación y ayudar a la regulación emocional. Si el niño es propenso a inquietarse, lo que interfiere con su capacidad de concentración, la actividad física puede ayudar a disminuirlo.
   • Los niños autistas disfrutan de las mismas actividades que hacen otros niños. Puede llevar al niño a caminar, ir a jugar al parque, jugar a la pelota en el patio o bailar con música.
   • Si también tiene hijos, es posible que desee concertar una cita para jugar con sus hijos y el niño autista. Explique el autismo a sus hijos de antemano y enséñeles a ser pacientes y respetuosos con el niño.
   • Anime a los padres del niño a que mantengan las reuniones grupales pequeñas y discretas, y bríndele al niño muchas oportunidades para tomar un descanso si lo necesita.

8. 

   Responda con compasión a fusiones. Un colapso puede ser abrumador o incluso aterrador para un niño autista. Reducir los estímulos y sacar al niño de cualquier situación estresante. Algunas otras sugerencias que podría hacerles a los padres o cuidadores del niño incluyen:
   • Enseñarle al niño algunas habilidades básicas para calmarse a sí mismo, como respirar profundamente o contar hasta diez.
   • Teniendo en cuenta que los niños autistas pueden necesitar ayuda adicional para aprender a expresar la ira o la frustración de manera apropiada. Enseñarles las técnicas adecuadas puede ayudarlos a manejar mejor las crisis, así como a identificar los signos de que están sobreestimulados y necesitan tomar un descanso.
   • Mostrar compasión. Por lo general, es mejor permitir una rabieta que deshacerse de un colapso impulsado por el miedo. Es importante que el niño sienta que los adultos lo ayudarán cuando esté sufriendo.

9. 

   Modele el buen comportamiento. Un niño autista no entenderá "haz lo que digo, no lo que hago". Es importante que los padres y el cuidador proporcionen un modelo a seguir positivo que el niño pueda emular en situaciones sociales. Si el niño lo ve escuchando pacientemente y tratando a los demás con respeto, comenzará a hacer lo mismo.
   • Los niños autistas pueden tener problemas especialmente con el autocontrol, la calma y la interacción social adecuada. Una forma en que los padres y cuidadores pueden ayudar en esto es explicar en voz alta lo que están haciendo.
   • Por ejemplo, puede alentar a los padres y cuidadores a decir: "Me siento un poco frustrado en este momento, así que voy a alejarme de la situación. Saldré a respirar profundamente. Luego" Volveré adentro ".
   • Explicar el comportamiento reconoce que muchos niños autistas no captarán el significado de ciertos gestos o por qué actuó de cierta manera. Tienes que decírselo.
   • Trate de alentar a los padres o cuidadores del niño a que lo ayuden a crear reglas para ordenar su comprensión de una situación social. Por ejemplo, puede alentar a los padres o cuidadores a que digan: "Cuando les diga hola, deben extender la mano y decir 'Hola, ¿cómo estás?'. Luego, te daré la mano y responderé tu pregunta".
   • Anime a los padres y cuidadores a leer consejos de escritores autistas. Hay muchos blogueros autistas en Internet. A través de sus blogs, comparten consejos para interactuar con personas autistas y ayudar a los niños autistas a tener éxito.

10. 

    Fomente los intereses especiales del niño. Los intereses especiales pueden actuar como un mecanismo de afrontamiento durante el estrés y pueden convertirse en una carrera exitosa como adulto. Dedique tiempo a hablar con ellos sobre sus pasiones y, si les da regalos de cumpleaños, intente elegir los relacionados con sus intereses. Esto puede mejorar su autoestima, así como su relación contigo.
    • Los intereses especiales de un niño autista son muy importantes para ellos. Puede utilizar estos intereses especiales para enseñarle al niño a comunicarse y otras habilidades sociales.
    • Hablar sobre los intereses especiales de un niño también le enseña cómo hacer amigos e interactuar con otras personas.
    • Expresar interés en los intereses especiales del niño es una forma importante de acercarse y conectarse con ellos.
    • Por ejemplo, si el niño tiene un interés especial en los trenes, pregúntele qué nueva información sobre los trenes ha aprendido que le gustaría compartir con usted. Haga preguntas y manténgase involucrado en lo que dice el niño.

Preguntas y respuestas de la comunidad

¿Cómo puedo ayudar como padre de un niño con autismo?

Ran D. Anbar, MD, FAAP
Neumólogo pediátrico y consejero médico Dr. Ran D.Anbar es un consejero médico pediátrico y está certificado por la junta tanto en neumología pediátrica como en pediatría general, y ofrece hipnosis clínica y servicios de asesoramiento en Center Point Medicine en La Jolla, California y Syracuse, Nueva York. Con más de 30 años de formación y práctica médica, el Dr. Anbar también se ha desempeñado como profesor de pediatría y medicina y director de neumología pediátrica en SUNY Upstate Medical University. El Dr. Anbar tiene una licenciatura en Biología y Psicología de la Universidad de California, San Diego y un MD de la Facultad de Medicina Pritzker de la Universidad de Chicago. El Dr. Anbar completó su residencia en pediatría y su especialización en neumología pediátrica en el Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de Harvard y también fue presidente, miembro y consultor aprobado de la Sociedad Estadounidense de Hipnosis Clínica.

Neumólogo pediátrico y consejero médico Infórmese sobre el diagnóstico de su hijo y aprenda de los profesionales sobre lo que puede hacer para ayudar a su hijo. También puede ser muy útil encontrar un grupo de apoyo para padres de niños que tienen problemas similares.

Advertencias

• Nunca intente realizar una terapia en un niño sin el consentimiento tanto del niño como de los padres. Es posible que no tenga suficiente información para realizar la terapia correctamente, y puede contradecir inadvertidamente el trabajo que están haciendo los padres.
• No asuma simplemente que los padres están molestos por el diagnóstico. ¡Pueden sentirse aliviados al saber lo que está pasando con su hijo!